天使综合征之家荣获第二届 “生命之光 —罕见病病友风采展” 卓越伙伴奖

AngelmanSyndrome天使综合征之家 

9月20日，在2025年中国罕见病大会现场举办的第二届“生命之光-罕见病病友风采展”颁奖典礼上，天使综合征之家荣获卓越伙伴奖。

第二届“生命之光-罕见病病友风采展”，由中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会携手53家罕见病组织共同举办，面向罕见病病友及家属共征集投稿作品301个。

活动设图文组和视频组两个组别，每组分别产生一等奖1名、二等奖3名、三等奖5名、优秀作品奖30名，同时设医学伯乐奖、卓越伙伴奖、优秀组织奖。其中，成功推荐 10 位及以上选手参与的机构或团体可获 “优秀组织奖”；而在推荐选手数量上排名前五的组织，将荣膺 “卓越伙伴奖”。

天使综合征之家凭借高效的组织动员能力，以推荐选手数量第二的亮眼成绩，顺利摘得 “卓越伙伴奖”。同时，组织内多位天使综合征患儿家属凭借优质作品，也在个人奖项评选中脱颖而出，1位获三等奖，6位获优秀作品奖，11位获最受欢迎作品奖。

天使综合征由15号染色体UBE3A基因功能缺陷所导致，患儿临床表现为严重智力障碍、语言缺失、运动障碍等全面发育迟缓，并伴有癫痫发作及异常的脑电发放。因患儿严重智力障碍和语言缺失，天使综合征患儿家长们便成为他们的 “代言人”，肩负起为孩子发声、争取权益的重任 。

正是这份为患儿奔走的共同信念，让众多天使综合征患儿家庭凝聚在一起。天使综合征之家由畅雨妈妈张雪女士发起成立，从最初孤军奋战，到如今拥有1522个患者家庭的庞大社群，十三年风雨兼程，始终坚守为天使综合征患儿保驾护航的初心。

一念起，一路行。让我们以爱为翼，为这些折翼的 “小天使”撑起一片无忧的天地，愿每个孩子都能在爱的羽翼下，肆意享受成长的美好，绽放独特的生命光彩！