6·28国际癫痫关爱日｜聚焦天使综合征，以专业守护，为罕见发声
以科普破迷雾，读懂“天使宝宝”的特殊困境
天使综合征（Angelman syndrome）属于纳入我国《第一批罕见病目录》的重度神经发育障碍罕见病，患者终身伴随重度智力障碍、完全语言缺失、重度睡眠障碍、肢体共济失调、难治性癫痫等多重病症，终生无法实现生活自理，需要家人全天候不间断照护。
本次关注癫痫相关罕见病主题科普活动中，杜晓南副主任医师专为大众及病友家庭带来天使综合征专项科普分享。
医生围绕疾病临床特征、鉴别诊断要点、难治性癫痫规范化管控、共患病干预、长期居家照护等家长最关心的核心问题，进行了全面、细致、通俗的专业解读。从发病原理、早期症状识别，到癫痫科学防控、康复长期管理，满满的干货内容，为线上线下所有患儿家庭拨开了诊疗迷雾，提供了权威、可落地的养护与治疗方案。
线下义诊零距离，专属守护温暖落地
本次公益活动创新采用线下科普义诊+线上全域直播双轨模式，全方位、多角度服务全国罕见病患儿家庭。
活动当日上午9时，仪式在复旦大学附属儿科医院门诊大厅正式启动。王艺教授、汪昕教授、丁玎教授等多位业内权威专家出席并致辞，重点强调了癫痫相关罕见病早诊早治、规范化综合管理、长期社会关爱支持的重要意义，让所有在场家属深切感受到医学界对罕见病群体的重视与温暖守护。
科普讲座结束后，由神经内科、神经外科、康复科、精神心理科及专业护理团队组成的多学科专家团队，开启了“一站式”联合公益义诊。
天使综合征之家的家长们带着长期积累的诊疗困惑、康复难点、居家护理难题，有序与各位专家一对一沟通问诊。
针对天使综合征患儿常见的反复难治性癫痫、运动康复滞后、语言缺失、睡眠紊乱、情绪行为异常等核心问题，专家团队结合每位孩子的个体病情，精准答疑、细致指导，量身给出个性化诊疗调整方案、康复训练重点和居家护理细则。
相较于普通单次问诊，本次多学科义诊覆盖诊疗、康复、心理、护理全维度，切实解决了罕见病家庭“看病难、答疑难、康复无方向”的核心痛点，让家属倍感安心。
与此同时，医院社会工作部“小布加油站”公益暖心活动同步开展，为到场的罕见病患儿及家庭送上关怀与温暖，让坚守的家长、努力成长的天使宝宝，真切感受到来自社会的善意与帮扶。
为爱发声，让每一位“天使宝宝”被温柔以待
一场主题活动，一次深度科普，更是一场温暖的双向奔赴。
长期以来，罕见病天使综合征，始终面临着公众认知匮乏、专科诊疗资源稀缺、康复体系不完善、社会包容度不足等诸多困境。无数病友家庭独自求医、艰难坚守，在漫长的康复路上步履维艰。
而本次6·28国际癫痫关爱日“关注癫痫相关罕见病”主题活动，为罕见病家庭点亮了希望。权威科普消解疾病偏见，多学科诊疗破解康复难题，社会关注汇聚温暖力量，让每一个小众罕见病、每一个坚守的家庭，都不再孤单。
愿科普不止、关爱不息，愿所有罕见病患儿家庭，皆能向阳而行、不负坚守，共赴温暖明亮的健康未来。
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