天使动态-AngelmanSyndrome天使综合征之家

AngelmanSyndrome天使综合征之家--每年的六一国际儿童节都是孩子们最开心的日子，然而今年，对于天使综合征患儿的家庭，这个欢乐的节日，还充满了另一份期待！与很多罕见病一样，几乎每个天使综合征患儿都一直饱受着视力和口腔问题的困扰，斜视、散光、近视、远视一直影响着他们的精细动作和认知；长期服用癫痫药物，以及家

2023-06-05

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天使综合征之家受邀参加的“中华医学会儿童罕见病/UDP临床诊治与研究新进展学术会议”成功举办

天使综合征之家AngelmanSyndrome天使综合征之家由中华医学会、中华医学会儿科学分会主办，中华医学会儿童罕见病/UDP临床诊治与研究新进展学术会议于2023年5月26日-28日在上海顺利召开。会议历时三天，来自国内外儿科罕见病领域的28位专家学者，从不同角度、不同领域为大会做精彩专题报告，30位学术主持在线参与讨论，

2023-06-05

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“中华医学会儿童罕见病/UDP临床诊治与研究新进展学术会议”将于2023年5月26日-28日在上海召开

“中华医学会儿童罕见病/UDP临床诊治与研究新进展学术会议”将于2023年5月26日-28日在上海召开天使综合征之家AngelmanSyndrome天使综合征之家由中华医学会儿科学分会罕见病学组主办的“中华医学会儿童罕见病/UDP临床诊治与研究新进展学术会议”将于2023年5月26日-28日在上海召开，天使综合征之家受邀做患者组织

2023-05-22

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天使综合征之家——受邀参加第五届中国患者组织经验交流会

无限聚力赋能新篇——天使综合征之家受邀参加第五届中国患者组织经验交流会天使综合征之家AngelmanSyndrome天使综合征之家2023年5月5日，在春深半夏的福州，迎来了第五届中国患者组织经验交流会(CEEPO, Chinese Experience Exchange for Patient Organizations)，此次会议被邀来自罕见病、肿瘤、神经系统

2023-05-16

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天使综合征之家官网正式上线啦！

天使综合征之家AngelmanSyndrome天使综合征之家天使综合征之家官网正式上线啦！为帮助天使综合征患儿和患儿家长获取疾病相关知识，增强战胜疾病的信心，经过一年多精心筹备天使综合征官网正式上线啦！这是国内首家同时兼容电脑端、手机端和微信公众号并且能被百度等搜索引擎搜索的天使综合征在线患教平台。网站

2023-04-06

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天使综合征（天使综合症）基因治疗基础

基因治疗基础AngelmanSyndrome天使综合征之家感谢罗氏研发和医学团队分享给中国AngelmanSyndrome天使综合征患者组织基因治疗的科普视频。科学认识罕见病，提升自身科学素养，希望广大AS患者家属学习后增加对基因治疗的认识，AS是典型的单基因疾病，是国际上研究逐渐增多的罕见病之一。后续我们也将陆续发

2023-04-09

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