媒体报道-AngelmanSyndrome天使综合征之家

永远在笑的孩子，背后是想象不到的挑战！国内首本“天使综合征”照护指南来了！AngelmanSyndrome天使综合征之家2025年09月22日 20:08天津点击书影即可购书《天使综合征照护指南》王艺李惠张雪主编魏岚张怡编辑复旦大学出版社2025年9月#1认识天使综合征：了解是第一步天使综合征最早于1965年由英国儿

2025-10-29

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荣誉属于每位“天使”守护者丨天使综合征之家荣获第五届金蜗牛奖社群奖

天使综合征之家荣获第五届金蜗牛奖社群奖AngelmanSyndrome天使综合征之家9月19日，在武汉举办的第十四届中国罕见病高峰论坛上，天使综合征之家荣获第五届金蜗牛奖“罕见病社群贡献奖”。金蜗牛奖是中国罕见病领域首个行业综合奖项，由寇德罕见病中心主办，以“表彰中国罕见病领域杰出贡献者”为宗旨。金蜗牛奖每年颁发

2025-10-29

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以爱为翼，载誉前行！天使综合征之家荣获第二届 “生命之光 —罕见病病友风采展” 卓越伙伴奖

天使综合征之家荣获第二届 “生命之光 —罕见病病友风采展” 卓越伙伴奖AngelmanSyndrome天使综合征之家9月20日，在2025年中国罕见病大会现场举办的第二届“生命之光-罕见病病友风采展”颁奖典礼上，天使综合征之家荣获卓越伙伴奖。第二届“生命之光-罕见病病友风采展”，由中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会

2025-10-29

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2025国际天使综合征日宣传片

2025-02-18

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为“天使”插上飞翔的翅膀——第十一届天使综合征年会（Angelman Syndrome）

为“天使”插上飞翔的翅膀——第十一届天使综合征年会（Angelman Syndrome）在复旦大学附属儿科医院召开天使综合征之家AngelmanSyndrome天使综合征之家2025年02月17日 2025年2月15日是国际天使综合征日，一场以“爱与科学”为名的行动在复旦大学附属儿科医院温暖启航。由国家儿童医学

2025-02-17

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AS药物全球研发盘点

天使综合征全球研发药物盘点，20多个药物研发中！原创罕见病信息网罕见病信息网联合天使综合征之家对近年来全球天使综合征的治疗管线进行了盘点。目前，全球至少有25个项目正处于研发中。Angelman综合征，最早由英国儿科医生Angelman报道，以他的名字“Angelman”来命名，又称为快乐木偶综合征。国内常译

2024-12-20

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